- Christine de Kalbermatten, fondatrice et présidente de MaRaVal, entreprend des démarches depuis plusieurs années pour porter la cause des maladies rares en Valais. Crédits: Olivier Gisiger
Ce 28 février célèbre la Journée internationale des maladies rares. A cette occasion, l’association valaisanne MaRaVal publie un rapport d’évaluation.
Il passe en revue les activités de l’entité dans le cadre d’un projet pilote mené entre 2015 et 2017. L’étude conclut que l’accompagnement personnalisé, ainsi que la mise sur pied de formation et de réseaux interdisciplinaires, entre autres, répondent aux besoins des patients. Au chapitre des recommandations, MaRaVal doit continuer à œuvrer pour la création d’une structure centralisée d’information et d’orientation.
Maladies Rares Valais invite par ailleurs les patients et les professionnels de la santé qui les côtoient à prendre contact pour découvrir les prestations proposées en son sein.
