Les maladies rares et orphelines touchent moins d’une personne sur 2'000, ce qui correspond à près de 30 millions d’êtres humains rien qu’en Europe. D’origine souvent génétique, elles sont chroniques, invalidantes voir mortelles. En Suisse, aucune politique publique n’existe dans ce domaine de la santé. Même si cette situation tend à s’améliorer, les familles concernées sont souvent isolées, et contraintes de financer les soins de leur poche, ceux-ci n’étant pas couverts par les assurances. En Romandie, elles peuvent notamment compter sur l’aide de l’association montheysanne « Enfance et Maladies Orphelines », qui apporte des aides financières, et qui mène des campagnes de sensibilisation auprès des mondes politiques et économiques.
Pour plus d'informations, cliquez ici
